HEDİYE ALMA UMUT OL

“İyilik yap, denize at” ya da “İyilik gizli yapılır, veren el ile alan el bilir sadece” gibi söylemler tanıdık değil mi? Ben de şimdiye kadar hep böyle hareket ettim. Çok  defa, sivil toplum kuruluşlarına ve direk ihtiyaç sahiplerine elimden geldiğince destek oldum. Bunlar hakkında da hiç konuşmadım.

Şimdi farklı bir yerden yazacağım sizlere.

Bir süre önce, @adayaumutol hesabı benimle paylaşıldı ve ben sma bebeklerinin durumuyla yüzleştim.

Acı çeken ve yaralı çocuklar, hem karnımın en zayıf yanı, hem de kör noktamdır. Bakamam o acılara, duramam orada, yıkılırım ve kendimi perişan edercesine çözüm bulmaya/olmaya çalışırım. Sonra şu soğuk gerçek çarpar suratıma; herkesi kurtaramam.

Ama gene sonra, şu metafor ile sonlanır zihnimde süreç; bu deniz yıldızı yaşama döndü işte ben onu suya attığımda.

Hayatta her şeyin örneklerle pekiştiğine inanıyorum. Matematik problemi için de geçerli bu duygum, artık yaptığımız iyilikler için de geçerli.

Birbirimize örnek olunca sanki daha da verimli işliyor süreçler.

Sizlerle uzun süredir uyguladığım bir davranış seçimimi paylaşmak istiyorum.

#hediyealmaumutol​

Uras’ın öğretmenlerini çok seviyorum. Ve geçen sene, özellikle uzaktan eğitim dönemindeki emeklerinden dolayı onlara çok teşekkür ediyorum. 

Onlara olan sevgimin, bir bebeğin yaşama tutunması için umut olmasını istedim en son. Ve bunu onlarla paylaşırken, sizlerle de paylaşmak istedim.

Ve kendimi ne zaman anlatmak istesem, bir şarkı süzülüyor biliyorsunuz. Artık eminim ki, benim dünya ile birincil iletişim biçimim müzik.

Bu şarkımın ilham kaynağı, minik Ada’nın güzel gözleri.

Tüm sma hastası bebeklere ve onların mücadeleci ailelerine hediyemdir.

Bazı bebeklerin Zolgensma için bağışa ihtiyaçları var, bazıları ise kriter engeli yüzünden Spinraza’ya bile ulaşamıyor.

Tek istekleri seslerinin duyulması ve onlar için çıkan seslerin çoğalması.

Bir ilacın bu kadar pahalı olması adil değil, ülkemizde olmaması da.

Ama adalet dediğimiz şeyi, biz aramak ve bulmak zorundayız. Bu güzelim bebeklere HEPİMİZ bunu borçluyuz.

Sizden ricam, onları görün, duyun ve yaşamlarına umut olun.

Sevgi ve dayanışma ile…

Eylem Erdem Uğurlu / 04.09.2020